zaterdag 6 maart 2010

Noodkreet vanaf een gehandicapte werkvloer

Sorry, maar die tenaamstelling kan zo niet, uw dochter zal een aparte en nieuwe rekening bij ons moeten openen. We kijken de dame achter de balie van de bank verbijsterd aan. Het is alweer de vierde keer dat we hier staan. Evenzo vaak hebben we gebeld met de afdeling die hier over gaat. Een doktersverklaring, de schriftelijke uitspraak van de kantonrechter, nog een aantal ingevulde formulieren, paspoorten, we hebben alles bij ons. We waren ook alle stations al gepasseerd. Het enige wat we nog even moesten doen was onze zwaar gehandicapte dochter showen. En dan zouden we de benodigde stempels op al die formulieren krijgen. Nu wordt er toch weer moeilijk gedaan. Moeten we alles alweer uitleggen, ons zelfs verdedigen. Opeens wellen er tranen op. Van woede, van onbegrip. Van vernedering ook.
    We kijken naar Brigitte. Die lacht haar gulle lach. Ze heeft de mooiste en stralendste ogen van de wereld. Als je haar alleen al ziet, moet je wel van haar houden, ook al kan ze verder niets, niet lopen, niet staan, niet praten, niet rechtop zitten, niet zelf eten of gericht iets vast pakken. Het is nu al de derde keer in korte tijd dat gevoelloze regelvolgers blijkbaar niet durven te kijken. Of mogen ze het niet? Vooral niet laten zien dat je gevoel hebt, want dan vlieg je er uit!
      Eenentwintig jaar geleden werd Brigitte geboren. Microcefalie luidde in medische termen de diagnose. Ze zou wellicht niet ouder dan twee jaar worden. Jaren van vechten volgden. Tegen neurologen, tegen artsen die haar wilden laten opnemen omdat ze zo n zeldzame afwijking had dat het interessant was als studiemateriaal. Tegen sondevoeding. Tegen epileptische aanvallen. Chronisch slaapgebrek. Maar we sloegen ons er doorheen. Namen alle zorg zelf ter hand, gingen onze eigen weg en boekten veel resultaten, hielden zelfs die sondevoeding buiten de deur. Door liefde te geven, dat vooral, ouderlijke liefde, zorgzame liefde, gewoon, pure liefde vanuit het hart, met een niet aflatend geduld.
        Maar de trilogie van de dame bij de bank begint al als we met ons kind op vakantie willen gaan en ze een eigen paspoort nodig blijkt te hebben. De pasfoto van haar wordt afgekeurd! Ze lacht en dat mag niet meneer. Ze kijkt rechtuit en ze moet opzij kijken. Brigitte kan niet serieus kijken. Ze laat haar hoofdje hangen of ze kijkt je aan en lacht haar stralende en betoverende lach, haar belangrijkste en enige wapen om anderen voor zich te winnen. Het is onmogelijk om een pasfoto van haar te laten maken die voldoet aan de richtlijnen. Maar ook deze dame achter dit loket, deze keer dat van het stadskantoor, is onvermurwbaar.
          Na de nodige zelfwerkzaamheid slagen we er tenslotte toch in een foto voor elkaar te krijgen die met pijn en moeite door de beugel kan. Maar zelfs dan zijn we er nog niet. Want als we haar paspoort eindelijk kunnen ophalen moet ze weer mee komen. En zelf een handtekening zetten! Dat kan ze niet, dat ziet u toch mevrouw, kijk dan even alsjeblieft wie hier voor u zit in haar rolstoel. Regels zijn regels meneer. En dus pakken we een pen in onze hand, pakken het handje van Brigitte vast en zetten zo samen een krabbeltje.
            Het vervolg is een brief die met zo n krabbeltje heeft te maken. Van de kantonrechter. Eenentwintig jaar lang hebben we alles voor Brigitte gedaan, alles voor haar geregeld, helemaal zelf. Maar nu ze deze leeftijd heeft bereikt mag dat opeens niet zomaar meer. We moeten zowaar voor de rechtbank verschijnen met haar, want willen we doorgaan met ons dagelijkse leven samen, dan moeten we eerst het bewindvoerderschap aanvragen. Dan kunnen we in het vervolg ook namens haar een handtekening zetten. Makkelijk toch?
              Pfff, dat moet dan maar. Een schriftelijk bewijs van toestemming van onze andere kinderen voorleggen, uiteraard weer een doktersverklaring, Brigitte showen, nog wat andere formulieren, natuurlijk eerst alvast even 112 euro administratiekosten betalen en dan mogen we voor de kantonrechter verschijnen en onze argumenten duidelijk maken. Uiteraard met onze Brigitte in haar grote rolstoel voorop.
                De kantonrechter zet tenslotte zijn handtekening. Klaar? Nee, het gaat, zo blijkt, nu pas beginnen. In het vervolg moeten we alle uitgaven die we voor haar doen voorleggen, alles, maar dan ook alles wat we ondernemen met ons lieve kind, verantwoorden. Haar administratie was al een dagtaak, nu komt er alleen nog maar meer bij. Ten einde raad sturen we de rechter een brief, waarin we alles nog eens uitleggen en om enige coulance vragen. Na enige weken komt een antwoord. Er is uiteraard begrip voor onze situatie, maar: De toezichthoudende taak over Brigitte is door de wetgever aan de kantonrechter overgedragen en daarop kan geen uitzondering worden gemaakt. Regels zijn regels.
                  Brigitte heeft een kleine Wajong-uitkering, dus inkomsten. Wij moeten nu telkens weer gaan aantonen, bewijzen, dat we die ook aan haar besteden. Bovendien moet de aparte bankrekening die we al vele jaren voor haar hebben en die we hebben genomen om het allemaal zo overzichtelijk mogelijk te houden, van de kantonrechter nu op haar eigen naam worden gezet. En ook dat is weer een probleem. Daar, aan de balie van de bank, vragen we ons die dag tussen de tranen door af, waarom we dan al dat gedoe om haar bewindvoerderschap hebben moeten doorstaan, als we nu nog niet namens haar mogen handelen, als we weer allerlei aanvragen moeten doen, allerlei brieven moeten voorleggen en voor de stempels op die brieven Brigitte alweer moeten showen.
                    Ons mooie, prachtige meisje is al 21 jaar hetzelfde en wij trekken al 21 jaar dag en nacht met haar op. Ze kan stralen als geen ander en we hebben altijd alles zelf voor haar gedaan. De overheid maakt van die liefdevolle zorg van ouders een koel en zakelijk iets. Hoeveel kost die speciale melk die we telkens voor haar moeten kopen eigenlijk, die kleren waar het vaak zo naar zoeken is omdat ze nogal spastisch is en een simpele broek met ritssluiting niet echt handig is? De luiers, de zalfjes, de kwijldoekjes die ze als geen ander verslijt, de middeltjes, de speciale dingen? Hoeveel kilometers leggen we eigenlijk met haar af in de auto? Een apart doosje maar weer voor alle bonnetjes?
                      Hoeveel hebben we de laatste jaren al aan eigen ziektekosten moeten betalen omdat we vanwege rugklachten veroorzaakt door de zorg voor Brigitte, vaker naar de manuele therapeut moesten dan werd vergoed? Moeten we ook opgeven dat de moeder minder is gaan werken omdat het allemaal niet meer te combineren was met de zorg voor Brigitte? Dat de vader zelfs uiteindelijk is gestopt, toen hij werd geveld door een burnout? Al dat verlies aan inkomsten. Tegenover al die besparingen van de overheid, want als Brigitte in een tehuis zou zijn geplaatst had dat de staat behoorlijk veel geld gekost.
                        Regels zijn regels in dit land, waar je maar beter niet zwaar gehandicapt kunt zijn. En ook niet de ouders van zo iemand. Regels zijn regels en er moet bovendien volop bezuinigd worden. De politieke partijen smijten de komende maanden weer met geld uit hun verkiezingskassen. We hebben al vele verkiezingen meegemaakt en vaak gestemd op een partij die beloofde iets aan de toestanden in de zorg te doen. Maar elke keer werd het alleen maar erger, voorbeelden te over, zelfs met de dood tot gevolg, enkel en alleen vanwege de gebrekkige zorg, het wegbezuinigen van personeel in de zorg. Terwijl zorginstellingen miljoenen winst maken, maar dat is natuurlijk nodig ook als je een deel van het in IJsland belegde geld zomaar opeens bent kwijtgeraakt.
                          Verhalen genoeg te vertellen. Maar wat schiet je ermee op? Nederland regelt zichzelf naar een status die lager is dan die van het gemiddelde ontwikkelingland. En er is niemand die er iets aan doet, alle partijbeloftes ten spijt.
                            Brigitte is 21 jaar geworden en dat zullen de ouders weten ook. Misschien is emigreren de laatste, vertwijfelde, maar uiteindelijk enige rustgevende uitkomst, om normaal voor je kind te kunnen zorgen, een kind dat vele malen minder gehandicapt is dan de Nederlandse overheid.