donderdag 31 mei 2012

Tussen Hemel en Aarde: ‘Hoi Lieke, hier is papa’



“Hoi Lieke, hier is papa. Het leven is fantastisch, haal eruit wat er in zit, live life to the max! Yeah!”

Hij kijkt recht in de camera en spreekt zelfbewust en zonder hapering. De zachte westenwind waait dansend over de open vlakte van het weiland in Rhoon, waar hij zojuist uit de lucht is komen vallen. Mooi is wat je van binnen voelt en wat van je ogen is af te lezen. Van de ogen van Philippe de Lange is op dat moment veel moois af te lezen. Ondanks alles, misschien juist wel vanwege alles.

“Ik heb genoten”, zegt hij meteen na de door stichting Buddies gratis aan hem aangeboden parachutesprong, “oh man dit geeft zo’n kick. Er gaat een onwijze adrenaline rush door je lijf. Ik zou dit gewoon op wekelijkse basis willen gaan doen. Onwijs bedankt Buddies, dit is echt te gek en zo heerlijk!”

Philippe de Lange is 36 jaar oud en heeft sinds 2010 ALS. Lieke is dus zijn dochtertje, nog maar net 9 weken jong. Ze zal haar vader nooit echt leren kennen, want ALS is een snelle ‘killer’. Daarom is Philippe een document voor haar aan het maken. “Zodat ze later toch kan zien wie haar vader was”.

ALS (Amyotrofische Lateraal Sclerose) is een ziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. De aandoening leidt tot het onvoldoende functioneren van de spieren. De motorische zenuwcellen in het ruggenmerg en het onderste deel van de hersenen -de zogenaamde hersenstam- sterven af. Daardoor komen de signalen vanuit de hersenen niet meer aan bij de spieren. Het is een verschrikkelijk proces en het uitvallen van de ademhalingsspieren is tenslotte meestal binnen drie jaar de oorzaak van het overlijden van iemand met ALS.

Lieke is nog zo jong, maar als zij later de parachutesprong van haar papa terug zal zien, zal zij ongetwijfeld trots op hem zijn. Ondanks zijn ziekte staat hij daar al snel na de landing als een rots overeind in een oceaan vol twijfels. De vlinder telt geen maanden, maar momenten, en dat is wat mensen die aan ALS lijden doorgaans noodgedwongen doen. Voor Philippe is de parachutesprong, net zoals voor de andere ALS-springers deze dag, zo’n bijzonder ‘vlindermoment’.

Als er een hemel bestaat, dan zal Louis van de Moosdijk van daaruit met gepaste trots hebben toegekeken. Hij was immers de bedenker van de stichting Buddies. Hij wist hoe moeilijk het is om met een dodelijke ziekte om te gaan. Toen hij zelf werd getroffen door kanker, merkte hij dat er voor alles een coach, een therapeut of noem maar op is. Behalve voor mensen die dood gaan. “Terwijl dat”, zo zei hij, “toch de grootste zekerheid van het leven is.”



In vrijheid kunnen praten over de dood was voor Louis erg belangrijk. “Een beter leven voor ernstig zieke mensen”, werd zijn slogan, “het bieden van de helpende hand in de laatste levensfase”, de missie van de stichting die onder de bezielende leiding van zijn vrouw Ans na zijn dood in het leven werd geroepen.

Het overlijden van Louis werd zodoende een afscheid met een nieuwe geboorte. Met hiervoor speciaal opgeleide ervaren en gecertificeerde ‘buddies’ begeleidt de stichting Buddies nu ernstig zieke mensen op een professionele manier. Dat kan zijn door het verstrekken van informatie en/of door alleen maar langs te gaan en te praten. Door de patiënt bij de hand te nemen, een stukje met hem of haar te gaan wandelen. Of om samen naar een mooi evenement te gaan, waarbij wordt getracht een lang gekoesterde wens in vervulling te laten gaan.

Dat parachutespringen daar een onderdeel van is geworden, lag voor de hand. Omdat is gebleken dat er veel patiënten zijn die graag nog één keer in hun leven zo’n sprong willen maken. En omdat dit de passie van Louis was. Hij leerde er zelfs zijn vrouw Ans door kennen. Skydive Rotterdam was hun ‘tweede thuis’. Louis was een van de mensen die deze club groot maakten.

Logisch dus dat het evenement Tussen Hemel en Aarde daar in Rotterdam zijn thuisbasis vond. Tijdens de editie van 2012 werden niet alleen mensen die ALS hebben blij gemaakt. Harry Luneman heeft de spierziekte HMSN en kreeg twee jaar geleden een herseninfarct. Haagse Harry, zoals we deze prachtige, enthousiaste man meteen maar hebben gedoopt, maakt al op de dag na Hemelvaartsdag als een van de eersten de sprong van zijn leven.



Eenmaal weer terug op de grond put hij zich uit in vrolijke superlatieven. “Gaaf, mooi, kicken, werelds, geweldig, helemaal het einde! Sjonge, sjonge, sjonge, helemaal top! Ik kon alleen maar genieten, schreeuwen, huilen, gillen. Wat een belevenis, wat een ervaring! De adrenaline bleef maar gieren door mijn lichaam, niet te beschrijven!”

Harry en enkele anderen hebben geluk. Het merendeel van de springers moet die dag helaas nog onverrichterzake terug naar huis, want de veranderende weersomstandigheden zorgen ervoor dat het te gevaarlijk wordt om nog meer vluchten te doen. Maar tien dagen later is er, op een stralend mooie zomerse dag, dus meteen al de ‘herkansing’.

Op Tweede Pinksterdag spreekt Philippe zijn boodschap aan zijn dochter uit. Op die dag ook maakt bij voorbeeld Rick Heijmans zijn parachutesprong. Rick heeft congenitale spierdystrofie en zit in een rolstoel. Ook hij heeft aangegeven dolgraag een parachutesprong te willen maken. Samen met zijn familie voegt hij zich op Rotterdam Airport bij al die anderen. En ook hij kan na de landing in Rhoon zijn geluk niet op.



“Ik kan nog steeds bijna niet geloven dat ik die sprong heb gemaakt en heb al een stuk of tien keer de foto’s en het filmpje teruggekeken”, zegt hij een dag later. “Ik kan er geen genoeg van krijgen.”

Ook wat Rick betreft mag er vaker een Tussen Hemel en Aarde-dag zijn. Een dag die deze keer over twee dagen werd verspreid en op Tweede Pinksterdag eindigt met een bijzondere actie van de beste vrienden van Louis. Met z’n negenen stappen ze tegen de avond het vliegtuigje in: Arie Slob, Martijn Vinke, Arie de Jong, Koen van der Venne, Irma van der Venne, Erwin van den Braak, Meüs van der Poel, Henri van der Poel en natuurlijk Ans van de Moosdijk. Om daarna, hoog in de lucht, in formatie samen eerst de letter B van Buddies te vormen, vervolgens een hart en als laatste de missing man-formatie. Een cirkel met een open gat. Omdat er één man ontbreekt: Louis.

Het wordt een emotioneel eerbetoon aan het einde van Tussen Hemel en Aarde 2012, waarop wensen van prachtige mensen zijn vervuld.

dinsdag 22 mei 2012

Het goede zit ‘m vaak in het kleine en persoonlijke

Nee!

Geen collectes!

Ik doneer op mijn manier…

Ik herkende de lay out van de stickers die ik zelf bij mijn voordeur heb geplakt. Nee! Geen ongeadresseerd reclamedrukwerk… en… Nee! Geen huis aan huis bladen. Maar Geen collectes? Die kende ik nog niet en vond ik in eerste instantie best confronterend. Wat voor iemand woont hier? Geen collectes? Heb je dan niets over voor de zieke of zwakkere medemens?

Ik zag hem afgelopen zondag toen ik een goede vriendin in Vlaardingen opzocht. En toen ik erover na ging denken, begreep ik al snel wat ze bedoelde, ik ken haar immers. Vivienne is een hele sociale en gevoelige vrouw. Ze heeft het hart op de goede plek en heeft juist heel veel voor die zieke en zwakkere medemens over. Haar boodschap aan de voordeur is dan ook vooral gericht aan al die Goede Doelen-acties die zo groot zijn geworden, dat de boodschap en het uiteindelijke doel ondergeschikt geraakt zijn aan de commerciële activiteiten.

Eigenlijk zegt Vivienne met haar sticker dat wat de laatste tijd min of meer mijn stokpaardje is geworden: Geef aan kleinschalige en persoonlijke organisaties om grote doelen te bereiken!

Onlangs stond er een lieve moeder met haar kleine dochter voor mijn deur. Ze kwamen collecteren voor de Hartstichting. Nu weet ik (niet) toevallig dat de directeur van die stichting een kleine anderhalve ton per jaar aan salaris toucheert en ik vroeg mij af hoeveel moeder en kind met hun bus moeten rondleuren om alleen al dat salaris bij elkaar te collecteren. Toch zei ik er niets over en liet ik automatisch wat muntjes de bus in glijden. Tegen zo’n lieve moeder en kindje, tegen zo’n goed doel, zeg je toch geen ‘nee’?

De afgelopen dagen werd ik bovendien op diverse sociale media overstelpt met vragen om mensen te steunen die deelnemen aan Alpe d’HuZes, de inmiddels razend populaire fietstocht over die legendarische Alpencol. Hele radioprogramma’s worden er aan gewijd. De televisie zal er straks weer bij aanwezig zijn. Meer dan twintig miljoen zal er worden opgehaald. Bekende Nederlanders, sporters, tv-presentatoren, musical-sterren etc. zullen er aan deelnemen. Allemaal voor KWF Kankerbestrijding, waar de directeur een slordige180.000 euro per jaar vangt.

Mooi hoor, dit soort initiatieven. Prachtig al die mensen die zich daar zo voor inzetten. Vooral doen! Maar… het doet me, juist nu, denken aan Kees en Ineke, niet te verwarren met Henk en Ingrid.

Kees is Kees Veldboer. Vijf jaar geleden reed hij als ambulancechauffeur de voormalige doodzieke zeeman Stefanutto naar het ziekenhuis voor een vervelende behandeling. Opeens werd er gebeld dat die behandeling uitgesteld was. Omdat ze toch eenmaal onderweg waren vroeg Kees aan de patiënt of hij dan maar ergens anders heen wilde. ‘Nog één keer voor mijn dood op een schip varen’, was het antwoord. En Kees vervulde die laatste wens.

Het was het begin van de oprichting van Stichting Ambulance Wens waarvoor zich inmiddels 195 vrijwilligers inzetten. Nog één keer naar het strand, nog één keer naar de ouderlijke woning of een bezoek aan die naaste die ook niet meer mobiel is: Kees maakt het mogelijk! Samen dus met die vrijwilligers. Begonnen vanachter de computer in de eigen huiskamer, inmiddels werkend vanuit een pand/kantoor/garage waar vijf ambulances staan. Kees is er zeven dagen in de week, heeft geen superduur gebouw met vele personeelsleden nodig en, als enige in loondienst, ook geen belachelijk hoog directeurssalaris.

Ineke is Ineke Zaal. Van de stichting ALS. ALS (Amyotrofische Lateraal Sclerose) is een ziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. De aandoening leidt tot het onvoldoende functioneren van de spieren. De motorische zenuwcellen in het ruggenmerg en het onderste deel van de hersenen -de zogenaamde hersenstam- sterven af. Daardoor komen de signalen vanuit de hersenen niet meer aan bij de spieren. Het is een verschrikkelijk proces en het uitvallen van de ademhalingsspieren is tenslotte meestal de oorzaak van het overlijden van iemand met ALS.

Het ontstaan van deze afschuwelijke ziekte, die binnen een paar jaar onherroepelijk de dood tot gevolg heeft, is nog onbekend. Er bestaan ook geen medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. De noodzaak tot onderzoek en behandeling is dus groot. Om daarvoor fondsen te werven organiseert de Stichting ALS binnenkort een fietstocht over een andere legendarische Tour de France-col, de Mont Ventoux.

Waar straks weer duizenden mensen voor het kankeronderzoek de Alpe d’Huez beklimmen, daar fietsen een kleine negentig mensen de Mont Ventoux op. Ergens is dat wel begrijpelijk, want iedereen in Nederland kent in zijn familie- of vriendenkring wel iemand die kanker heeft. Ook door de verbeterde behandelmethodes lijden in Nederland momenteel een half miljoen mensen aan kanker. Het aantal mensen dat ALS heeft schommelt voortdurend rond de 1500, vooral omdat die mensen zo razendsnel komen te overlijden.

Kees en Ineke zijn mensen die enorm veel tijd investeren in het ‘veraangenamen’ van het leven van mensen die in hun laatste levensfase zijn aanbeland. Ik leerde ze kennen vanwege mijn bestuursfunctie voor een stichting die hetzelfde doet: Buddies. Prachtige mensen, mooie mensen. Mensen die elkaar hebben gevonden, die samenwerken, want waarom zou je ook in de Goede Doelen-sector elke keer weer opnieuw het wiel willen uitvinden?

Samenwerking spaart kosten, samenwerking met gelijk-voelenden en gelijk-werkenden voegt echt iets toe. Geen dure overheadkosten, geen ‘grote’ directeuren die kapitalen moeten verdienen, geen strijkstokken waaraan per definitie veel te veel blijft hangen.

Geen collectes! Ik doneer op mijn manier. Ik schrok in eerste instantie van die sticker op de voordeur van vriendin Vivienne, maar hij maakt duidelijk waar ik al lang mee worstel. Een paar maanden geleden stond er iemand aan mijn deur met een collectebus voor Het Gehandicapte Kind. Die keer was het een vader, met -blijkbaar werkt het op de gulligheid van het volk- ook toen weer een kind, een kerngezond kind, een leuk meisje. Ik doneerde enthousiast in de collectebus, terwijl ik zelf een vader ben van een meervoudig gehandicapte dochter en ik helemaal niets merk van waar dat geld van die collectes uiteindelijk terecht komt.

Misschien moet ik ook wel zo’n sticker bij de voordeur plakken. En aan de woorden ‘Ik doneer op mijn manier’ toevoegen: Ik geef aan Stichting Ambulance Wens, ik geef aan de Stichting ALS, ik zet me belangeloos in voor Buddies en ik heb een dochter die de hulp en het geld vele malen harder nodig heeft dan de directeuren van al die grote instanties die publicitair zo aan de weg timmeren. Want het echte goede zit ‘m vaak in het kleine en persoonlijke.

Dankjewel Kees van Stichting Ambulance Wens (www.ambulancewens.nl), dankjewel Ineke van Stichting ALS (www.stichting-als.nl), dankjewel Ans voor Stichting Buddies (www.buddies.nu). En dankjewel Vivienne voor die zo belangrijke eye-opener in de vorm van die simpele sticker.

Geef aan kleinschalige organisaties om grote doelen te bereiken!

www.guidobindels.nl

donderdag 17 mei 2012

Te veel kikkers, te weinig mensen: Kwaak!



Vandaag lekte HET AKKOORD uit en de verkiezingsstrijd kan nu dus echt beginnen. Ik heb naar aanleiding van mijn vorige blog -en de vele reacties daarop- Tweede Kamerleden van de politieke partijen aangeschreven. In de stille hoop wat meer duidelijkheid te krijgen over de partij waarop ik straks zou kunnen gaan stemmen. Helaas, de reacties vielen tegen en kwamen bovendien uit een hoek die ik niet had verwacht.

‘Dank voor uw mail en mooie weblog! U kunt op mijn steun en inzet rekenen. Bijgevoegd stuk heb ik opgesteld en gisteren herzien.’ Dit schreef mevrouw Esmé Wiegman-Van Meppelen Scheppink, lid van de Tweede Kamerfractie van de ChristenUnie. Nooit gedacht om vanuit die hoek een reactie te krijgen. Maar dank u wel, mevrouw Wiegman-Van Meppelen Scheppink!

Ook Jeanine Hennis-Plasschaert (lid Tweede Kamer VVD) reageerde. ‘Ik stuur het hierbij door naar mijn collega, en woordvoerder in dezen Tamara Venrooy-van Ark.’ Een reactie dus, dat wel, maar daar bleef het bij, want deze Tamara zweeg vervolgens in alle talen. Zoals zovelen zwegen, vooral degenen waar ik het niet van verwachtte.

Grote woorden over hoe de zorg wordt aangepakt hoorde ik vandaag van bij voorbeeld de PvdA, van Diederik Samson.

Beste Diederik, toen het ging over de kernramp van Fukushima was ik erg blij met je. Niemand kon zo goed uitleggen wat er aan de hand was en wat de gevolgen waren als jij. Ik hing aan je lippen, bedankte je meer dan eens voor je helderheid. Maar nu je leider van de PvdA bent is Fukushima, begrijpelijk, heel erg ver weg, oninteressant en dus onbelangrijk, al eet ik nog steeds geen verse zeewier uit Japan. Blijkbaar is voor jouw partij ook de individuele stem van het volk niet meer belangrijk. Het gaat immers nu vooral om het grote geheel.

Met loze beloftes moeten er zieltjes worden gewonnen voor de partij, die ooit, alweer lang geleden helaas, de mijne was. Breng mijn dank over aan Mariette Hamer. Voor het niet eens de moeite nemen om te reageren.

Beste Alexander Pechtold. Ook D’66 heeft z’n mond vol van een sociale samenleving. Maar de werkelijkheid is hetzelfde als bij de PvdA. En breng mijn dank voor jullie zwijgen over aan Boris van der Ham.

Beste Emile Roemer, tja, wat kan ik nu over jullie zeggen? Jullie komen in woorden en beloftes zo enorm op voor de gehandicapte en zieke, oudere medemens. Als ik de Stemwijzer invul kom ik altijd weer bij jullie terecht. Maar helaas: woorden zijn het en woorden blijven het. Ook hier geen daden. En de groeten aan jullie Kamerlid Ronald van Raak.

Beste CDA, ach arme CDA. Dankjewel Ger Koopmans voor het zwijgen. Dat doen jullie al zo lang, zwijgen en verzwijgen.

Tot slot: Lieve Jolande Sap. Op jou en jouw Groen Links had ik de laatste tijd echt enige hoop gevestigd. Ik stond zelfs op het punt om van Emiel Roemer naar jou over te stappen. Maar ja, jij hebt het nu vooral druk met ‘Bammetje’ Tofik Dibi. Ik begrijp dat wel, het is nogal een drukke tegenstander en dat nota bene in eigen kring.

Bam!, zei Tofik deze week. Waarmee hij momenteel als geen ander helder maakt waar het in de politiek vooral om draait: Ego’s, enorme ego’s! En loze beloftes. Je zal, beste Jolande, maar op zo’n manier worden aangevallen door knul Dibi…een mes in je eigen rug… tja… dan valt alle zorg voor de zorg toch echt wel in het niet.

Wat moet je met teksten als deze? Lezen, weggooien? Ik weet het ook niet. Massaal de verkiezingen boycotten misschien? Dat zou mooi zijn, maar het zal niet veel helpen en ook niet gebeuren, vrees ik. Nieuwe politiek bestaat niet Tofik Dibi! Het is hooguit een nieuwere versie van de oude politiek. Waarbij het ook nu weer niet om het gevoel van het volk gaat, maar om jouw ego.

Vraag dat volk wat er moet gebeuren met de zorg in Nederland en 99,999 procent zal hetzelfde zeggen. Alleen zal dat dus niet gebeuren. Wat er ook wordt beloofd, de zwakkeren in de samenleving zullen altijd worden aangepakt, of de wind nu van rechts of van links waait. Vooral dat laatste vind ik frustrerend.

Oude politiek, nieuwe politiek, eigenlijk is er in al die jaren helemaal niets veranderd: het is en blijft gaan om zieltjes winnen voor de verkiezingen en om te grote ego’s. En daarna zien we wel verder.

Wie kan er het beste slap ouwehoeren? Wie kan het beste de kiezers verleiden en misleiden? Bam, zegt Tofik Dibi. Ai, denk ik dan, weer iemand die zichzelf opblaast. Te veel kikkers, te weinig mensen in de Nederlandse politiek. Kwaak!

Als het om geen woorden maar daden gaat kom ik nog steeds niet verder dan Feyenoord! Maar dat is helaas geen politieke partij.

zaterdag 5 mei 2012

Een vliegende keeper als bezuiniging

De vraag wordt ons steeds vaker gesteld. ‘Hoe lang denken jullie nog zelf voor Brigitte te kunnen zorgen’? Degenen die hem stellen bedoelen het uiteraard goed. We gaan inderdaad zo stilaan richting zestig en hebben natuurlijk niet het eeuwige leven. Na bijna een kwart eeuw van zorgen, tillen en sjouwen heeft de fysieke gesteldheid bovendien meer deuken opgelopen dan bij een normale huishouding met gewone kinderen het geval is.

Ik gebruik trouwens bewust het woord gewone en niet gezonde, want dat laatste zou impliceren dat Brigitte ziek is en dat is ze gelukkig niet. Gewoon is ze dus ook niet, dat maakt haar dan weer zo bijzonder. Ze heeft 24/7 zorg nodig en dat vergt naast het fysieke ook mentaal het een en ander van de ouders. Maar het gebeurt met de grootst mogelijke liefde, met een diepe en intense verbondenheid en juist dat maakt het zo moeilijk om op die bewuste vraag een antwoord te geven.

Persoonlijk heb ik de neiging om hem meteen weg te wuiven. ‘Zo lang ik op twee benen kan staan, zo lang ik zelf uit mijn bed kan komen, zal ik zelf voor mijn dochter blijven zorgen’, roep ik dan strijdlustig en eigenwijs. Hoewel ik dat meen en er echt zo over denk, besef ik tegelijkertijd dat ik daarmee de kop in het zand steek. Er komt een moment dat het gewoonweg niet meer kan. ‘Daar moet je’, zeggen diezelfde vragenstellers ook, ‘op voorbereid zijn, je moet nu alvast je maatregelen treffen voordat het te laat is’.

Ook daar hebben ze gelijk in. Maar het is zo verdomde moeilijk om je daar zelf een voorstelling van te maken. Een tijdje geleden namen wij, moeder en vader, het besluit om onze dochter één keer in de maand een weekendje naar het Logeerhuis te brengen. De leidster daar kende Brigitte al vijftien jaar, ze wist alles van haar en de twee konden het uitstekend met elkaar vinden.

Toch kostte het mij de grootste moeite. Elke keer als ik haar voor even wegbracht reed ik met een brok in de keel naar huis. Het ging elke keer goed, ook toen de leidster werd vervangen door een ander. We probeerden ons voor te stellen dat het één keer in de maand gewoon een gezellig ‘uitje’ was voor Brigitte. Ze genoot er ook van. Misschien wel meer dan ik voor mezelf durfde toe te geven. Want ik bleef het moeilijk vinden. De angst dat er iets mis kon gaan werd nooit echt kleiner.

Dat heeft niets met het vertrouwen in de mensen die in het Logeerhuis werken te maken. Dat zijn stuk voor stuk geweldige meiden met het hart op de goede plaats. Zij verdienen alle respect en dus ook dat vertrouwen. Ik probeer het ze elke keer weer te geven, ik probeer alles één keer in de maand even twee nachtjes los te laten en gewoon rustig te slapen. Ik doe echt mijn best!

Vanavond was het weer zo ver. Tijd om weer een weekendje te gaan logeren. Bij binnenkomst zag ik de anderen in hun rolstoelen rond de televisie zitten. Er werd een dvd van een concert van de Toppers gedraaid. Voor de rest was het stil in het pand. Dus vroeg ik het meisje dat er aan het werk was gekscherend of ze maar alleen was vanavond.

‘Ja, ze zijn weer aan het bezuinigen, we werken tegenwoordig met vliegende keepers’, was haar antwoord. Ze oogde vermoeid en meende wat ze zei.

Vliegende keepers? Normaal zijn er twee begeleiders per groep, sinds kort is dat er één geworden. Overigens zonder dat de ouders daarvan met een brief of gesprek op de hoogte zijn gesteld, wat ik op zich al kwalijk vind. Eén begeleider nog maar per groep en als ‘wisselgeld’ een vliegende keeper, die tussen de groepen door loopt en daar kan worden ingezet waar de nood het hoogst is.

‘Gelukkig zijn er vanavond niet zoveel cliënten’, zei het meisje dat blijkbaar de schrik in mijn ogen zag. ‘Ik heb er al twee in bad gedaan. Nog maar vijf te gaan. Maar ik kan ze natuurlijk nu niet meer de aandacht geven die ze anders krijgen en die nodig is. Daar heb ik het gewoon te druk voor’.

Ik kon er niets aan doen, maar ik moest opeens weer denken aan dat noodlottige ongeval een tijdje geleden in een ander verblijf, dat naar mijn mening direct had te maken met de bezuinigingsdrift in de gezondheidszorg. De jonge begeleidster van dit gruwelijke verhaal stond er ook alleen voor.

Ze was een kind in bad aan het doen, toen om de hoek iemand anders een zware epileptische aanval kreeg. Vlug rende ze er naartoe en toen ze even later weer terug naar de badkamer snelde, was het kind in bad verdronken. Alsof het leven van deze jonge meid, die met veel liefde in de gehandicaptenzorg was gaan werken, al niet genoeg verwoest was, werd ze aangeklaagd wegens ‘dood door schuld’.

‘Hoe lang denken jullie nog zelf voor Brigitte te kunnen zorgen’? Ik weet het echt niet, maar ik hoop nog heel lang. Ik durf er gewoonweg niet aan te denken hoe het verder moet als we dat zelf niet meer kunnen. Bestaat er dan eigenlijk nog een gehandicaptenzorg? Of krijgen de ‘achterblijvers’ dan maar ‘een spuitje’.

Ja, ik ben weer even cynisch. En ja, ik schrijf dus alweer een blog over de zorg. Mensen die daar moe van worden kunnen gewoon doorbladeren. Ik blijf dit soort (wan)toestanden signaleren. Net zo lang tot er genoeg mensen opstaan die zeggen: zo kan het niet langer, zo gaan wij in Nederland niet met onze medemensen om, want dit is vragen om ongelukken.

Ondertussen kijk ik uit naar maandag. Als Brigitte weer gewoon gezond en wel thuis is.