vrijdag 12 oktober 2012

Gehandicapten het bos in, een hek eromheen en stokslagen voor de ouders!





Opeens kwamen de eigen bijdragen. Zorg met verblijf, zorg zonder verblijf, noem het maar op. Daar was tot op een bepaalde hoogte nog wel begrip voor. De kosten van de zorg in Nederland rijzen immers de pan uit en je bent als ouder van een gehandicapt kind dat 24 uur per dag die zorg nodig heeft niet te beroerd om daar ook jouw eigen financiële bijdragen aan te leveren.

Vervelend wordt het met elk jaar weer die verhogingen van het eigen risico. Maar het kan nog net, met de nadruk op nog. Geen nood, we zijn nog - weer dat woordje nog - niet aan de bedelstaf.

Ik heb er al verschillende blogs over geschreven. Er werden immers steeds meer grenzen overschreden. Minder begeleiding op de groepen. De fysiotherapie, die mijn dochter eigenlijk dagelijks nodig heeft, werd van een keer per week, een keer per twee weken en wordt tenslotte in 2013 volledig wegbezuinigd. Opeens was er ook die eigen bijdrage van de peperdure tandartskliniek… Het gaat maar door en door.

Het moet niet gekker worden, dacht ik telkens weer. Maar dat wordt het toch. Om er telkens weer over te schrijven ging mij echter te ver. Je valt dan immers al snel in herhalingen, wat de kracht van de boodschap niet ten goede komt. Bovendien hielpen al dat geschrijf en al die stemverheffingen niet. Welke partij ik ook aanschreef, links, rechts of in het midden, reacties bleven botweg uit, het enorme bezuinigen op de gehandicaptenzorg gaat door, alle verkiezingsbeloften ten spijt.

Murw gebeukt kom je op een gegeven moment automatisch op een punt dat je het zeker denkt te weten: Klaar! Dit is de limiet, erger kan het nu echt niet meer worden. Wel dus! Want in asociale maatregelen is Nederland de Koning van de overtreffende trap aan het worden.

Vanmiddag kreeg ik een brief, die mij zo van mijn stuk bracht dat ik nu toch maar weer een stukje schrijf. Deze keer om de noodklok te luiden, harder en fanatieker dan ooit. Want het land waar ik staatsburger van ben gaat nu echt voorbij de laatste grens.

De brief was trouwens deze keer een noodkreet van de zorginstelling zelf. Vanaf 1 januari 2013 wordt het gehandicaptenvervoer van en naar het dagverblijf voor een groot deel wegbezuinigd. Een meerderheid van onze prachtige Tweede Kamer heeft zich daar al voor uitgesproken.

De Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland had namens alle organisaties in de gehandicaptenzorg een kort geding aangespannen tegen deze enorme ingreep. Maar de rechter vindt, zo hoorde ik vandaag, dat het ministerie van Volksgezondheid in haar recht staat.

De zorginstantie weet het inmiddels zelf ook niet meer en vraagt de ouders nu om mee te denken over oplossingen. Maar ik wil daar eigenlijk helemaal niet over meedenken. Ook al omdat wordt aangegeven dat welke oplossingen er zullen komen, die altijd in het nadeel zullen zijn van de ‘cliënten’ en hun ouders. Bovendien ben ik moe, doodmoe, van al dat moeten vechten tegen die belachelijke bierkaai.

Ik wil gewoon voor mijn kind zorgen, dat is fysiek én mentaal al zwaar genoeg. Helemaal als je telkens weer zoveel energie kwijtraakt aan dergelijke, eigenlijk ontoelaatbare, maatregelen van de overheid.



Zorgen moet je doen, niet maken, schreef ik (met dank aan Loesje) al eens eerder. Maar de overheid maakt het voor de zorgers onmogelijk om hun liefdevolle taak te blijven doen en verhoogt alleen maar hun zorgen. Ik denk daarbij niet alleen aan mezelf, maar bij voorbeeld ook aan die aardige, alleenstaande moeder, die van een minimumloon moet zien rond te komen.

Zij kan onmogelijk het vervoer van en naar het dagverblijf van haar leuke, maar zwaar gehandicapte, knul zelf op zich nemen. En als ze dat al zou kunnen, dan moet ze haar baantje opzeggen. Waardoor ze helemaal geen geld meer zal hebben om zelf voor haar zoon te blijven zorgen.

Ik zal nog één keer de politieke partijen, van links tot rechts, aanschrijven. Ik zal nog één keer roepen dat onze grens nu toch wel is bereikt. Veel zal het niet helpen, heeft het verleden al geleerd, want blijkbaar zitten er niet genoeg ouders met zwaar gehandicapte kinderen in de Tweede Kamer. Toch doe ik het dus nog maar eens. Omdat ik nu al zie gebeuren dat zelfs dit nog niet het einde is, dat er eigenlijk helemaal geen grenzen meer zijn in Nederland.

Ik vraag me echt af waar we heen gaan in dit land? Straks alle gehandicapten droppen in een groot bos met een hek eromheen? En stokslagen voor de ouders die een gehandicapt kind hebben durven krijgen? Omdat ze voor te veel problemen zorgen. Omdat ze voor te veel kosten zorgen. In tijden dat juist landen als bij voorbeeld Griekenland ons geld zo hard nodig hebben?

Als dat ‘discrimineren’ van de gehandicapten en hun ouders/verzorgers uiteindelijk de bedoeling is, zeg het dan meteen meneer Rutte, Samson, Pechtold, Roemer, Buma of hoe jullie ook allemaal mogen heten. Blijkbaar zijn jullie met jullie enorme ego’s de schaamte al lang voorbij!



PS: Ik ben normaal erg terughoudend met het plaatsen van foto’s van een van mijn kinderen hier op internet. Maar deze keer zet ik er een afbeelding van mijn 24-jarige schat bij. Dit is dus Brigitte dames en heren politici. Ik ben blij dat dit mooie en pure mens, dat werkelijk helemaal niemand kwaad doet, er is! Jullie helaas niet. Jullie vinden haar zelfs een groot probleem.

7 opmerkingen:

jan troost zei

Beste Guido geweldige column. Ik verspreid hem als je dat hoed vind.jan troost woordvoerder terugnaardebossen.nl

jan troost zei

Beste Guido. Wil deze geweldig blok verder graag verspreiden als je dat goed vind jan troost woordvoerder actiegroep terugnaardebossen.nl ook richting tweede kamer

Anoniem zei

dit vind ik erg...heel erg en schandalig zelfs.
Guido, je hebt een pracht van een dochter, laat je alstublieft niet uit het veld slaan, en blijf voor haar vechten.
Ik wist dat het kabinet ver ging met zijn bezuinigingen, maar dit vind ik ronduit gezegd schandalig!
Heel veel sterkte en vooral vechtlust toegewenst, hoe moedeloos de situatie soms ook lijkt.

Anoniem zei

Schandalig gewoon om een gehandicapte zo te behandelen

Anoniem zei

schandalig om een gehandicapte zo te behandelen!!!!

Piet Hoek zei

Dag Guido,

Ik ben geraakt door je verhaal in het AD van gisteren, maandag 30 maart. Ook wij hebben een dochter met een handicap, syndroom van Down. Een fantastische vrouw, net als jullie dochter Brigitte. Ook wij strijden al vanaf haar geboorte en intussen wordt ze 35 in april, tegen alle vooroordelen die de "maatschappij"heeft over gehandicapt zijn, ongeacht welke handicap het betreft. Intussen is er weer een groeiende groep "gehandicapten" gedefinieerd, de grijze golf of babyboomers benoem het hoe je wilt, maar dit even terzijde. Ook wij hebben in alles ervaring wat je benoemt en dat heeft mij nog al hard gemaakt, richting maatschappij en haar bestuurders. Ik vind dat we het niet langer moeten pikken dat een stelletje academische rekenmeesters bepaalt in welke mate onze kinderen mogen en kunnen leven. Hoe duidelijk je boek ook is, ik denk dat als de bewindslieden het al lezen het daarna terzijde leggen en doorgaan met de waan van de dag. Dus verwacht niet dat je boek leidt tot verandering in de benadering van gehandicapten. Dit verandert alleen als er daadwerkelijk actie wordt ondernomen, echte demonstraties in Den Haag, de media, met name televisie inschakelen om te laten zien hoe het is gesteld in dit land met de zorg voor hen die dat zelf niet kunnen. Graag wil ik met je in contact komen om hierover verder te praten en een plan de campagne te maken, niet alleen voor onze kinderen maar ook voor hen die ze al hebben en nog zullen krijgen.

Met vriendelijke groeten,

Piet Hoek

Chris en Reina Schouten zei

Hallo familie,
Nadat ik jullie gezien heb bij Pauw, ben ik het deel van het boek gaan lezen wat zichtbaar is.
Het lijkt er wel op of ons verhaal opgeschreven is, onze gehandicapte dochter is nu 38 jaar, zij kan ook niet praten.
Ze heeft vorig jaar een nieuw paspoort aangevraagd, en gekregen zelfs met een klein stukje open mond.
Maar wat hebben wij een strijd moeten voeren toen ze met de laatste verkiezingen ook wilde stemmen ( je mag nl niet met een van je ouders tegelijk het hokje in werd er gezegd.
Aangezien wij nog steeds erg strijdbaar zijn, hebben wij die dag met de gemeente Hoorn gebeld ( daar wonen wij nl ) en diverse nummers in den Haag gebeld en uiteindelijk haar toch jawel met hulp van pa kunnen laten stemmen.
Ook ondervinden wij vreselijk veel hinder vanwege de bezuinigingen op het PGB.
Op dit moment een puinhoop bij de soc verz bank.
Het vertrouwen in de regering is bij ons zeker ver te zoeken.
Wij kunnen onze dochter ( die wel zelfstandig woont met hulp) niet de uren verzorging die ze eigenlijk wel nodig heeft.
Ze is 38 jaar en MOET om 8 uur naar bed, ivm te weinig PGB.
Ik wens jullie alle sterkte die je nodig hebt, wij zijn ook ontzettend gelukkig met onze dochter, maar de instantie's om je heen maken het haast onmogelijk
om het als geluk te ervaren.
met vr groet Chris en Reina Schouten uit Hoorn NH