woensdag 17 juni 2015

Respect voor Bor, Vera én de NSGK



Hij zit in een rolstoel. Broodmager. Zijn beide handen zijn verbonden, de blote armen bezaaid met blaren en open wonden.
Zij is jong, knap en ambitieus. Een stoere chick, die op haar motor stapt.
Bor Verkroost trekt aan een sigaret en lacht. “Maak een spetterende entree”, zegt hij tegen Vera van Dijk. Ze knikt hem zelfverzekerd toe.

Even eerder heeft Bor Verkroost verteld over zijn laatste droom. Hij is 37 jaar geleden geboren met de zeldzame ongeneselijke Vlinderziekte (Epidermolysis Bullosa). Achttien jaar geleden kwam daar ook nog eens huidkanker bij.
Hij heeft ondraaglijke, heftige pijnen, is al meer dan 60 keer geopereerd en baarde eind 2013 opzien door een ‘euthanasieverklaring’ op Facebook te zetten. “Want”, zegt hij ook vandaag nog: “Kwaliteit van leven gaat mij boven kwantiteit in jaren”.
De media doken er indertijd bovenop en dat Bor hier nog zit komt vooral doordat hij nog niet helemaal ‘klaar’ was om eruit te stappen. Hij werd verliefd en raakte geïnspireerd. En al werd die liefde niet beantwoord, er waren opeens nog wat dingen te doen.
Een toneelstuk, een boek, maar vooral een film over zijn bijzondere leven, ja, vooral die film moet en zal zijn eigenzinnige erfenis worden. Eerlijk en dicht op de huid. Taboedoorbrekend wat betreft euthanasie, seksualiteit voor en met gehandicapten en medicinale cannabis.
Bor wil de eenzaamheid van mensen met een ernstige ziekte onder de aandacht brengen. Hij wil veel. En nog een beetje meer. En het gaat hem lukken.
“Als we 42.000 euro verzamelen kunnen we de film afmaken. We zijn al een end op weg,  maar dat laatste stukje crowdfunding is het moeilijkste. Bovendien zou ik er graag 45.000 euro van willen maken, dan kunnen we meteen ‘internationaal’ gaan”.
Hij inhaleert nog maar eens diep, terwijl Vera van Dijk haar motor start en richting zaal rijdt waar zij haar verhaal zal doen, over háár dromen zal vertellen.
De blondine is doof ter wereld gekomen, maar dankzij een speciaal implantaat kan ze sinds drie en een half jaar toch horen. Zij kwam in het nieuws toen Kyteman in het Amsterdamse Paradiso een speciaal voor haar gemaakt concert gaf.


“Ik ben op mijn zestiende opnieuw geboren”, zegt Vera. “Zo moet je dat zien, want toen kwam er geluid in mijn leven en je moet, net als een baby, leren om daar naar te luisteren”.
Ze heeft een doventolk bij zich, want ‘helemaal goed’ is haar gehoor niet en zal het ook nooit worden. Maar het speciale aangepaste concert dat Kyteman voor haar gaf was een droom die werkelijkheid werd.
De jonge vrouw vertelt over de strijd die ze voerde en voert om bij de horende wereld te horen zonder in een hoek te worden gezet. Trots zegt ze dat ze het voor elkaar kreeg om regulier onderwijs te gaan volgen. Ze studeert nu Bouwkunde. En ja, het is haar ook gelukt om haar motorrijbewijs te halen.
De meeste rijscholen durfden het niet aan, probeerden haar die passie uit haar hoofd te praten. Maar, ze was, zoals met zoveel, eigenwijs en zette door. Dat ze hier nu met haar motor binnenrijdt is een statement.

Bor Verkroost vindt dat mooi en herkent dat wel. Hij en Vera van Dijk zijn gastsprekers op het 65-jarig jubileumfeest van de NSGK, de Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte Kind. Vaak zie je dat instanties voor goede doelen hun jubilea groots en knallend vieren met vooral zoveel mogelijk optredens van toch vooral zo bekend mogelijke Nederlanders. De NSGK daarentegen deed dat met presentaties van inspirerende mensen als Bor en Vera. Een gedurfde, maar geweldige keuze en vooral dicht bij de doelgroep. Dat verdient, net als hun sprekers, respect.