vrijdag 15 september 2017

Űbermensch Michael van der Lubbe


Michael van der Lubbe, Michael van der Lubbe uit Nijmegen. Wie ben jij? Wat ben je voor een mens?
Ik kan aanvankelijk niet geloven wat ik lees. Maar het staat er toch echt. Als ingezonden brief vanavond in de NRC. Onder de veelzeggende kop: Zij kosten iedereen geld.
Zij zijn in dit geval ernstig gehandicapte mensen in het algemeen en mensen met het Syndroom van Down in het bijzonder.
Michael van der Lubbe schrijft over ‘het belang van de samenleving bij een zo gering mogelijk aantal ernstig gehandicapten, wier opvang en verzorging levenslang hoge kosten met zich meebrengt waar geen economisch rendement tegenover staat’.
En: ‘De keuzevrijheid van ouders om ondanks de beschikbaarheid van prenatale diagnostiek zoals de NIPT een ernstig gehandicapt kind toch geboren te laten worden, is derhalve niet absoluut maar begrensd door de kosten waar zij de samenleving mee opzadelen. Afzien van abortus is in dergelijke gevallen meer dan een particuliere beslissing en zou voor de ouders financiële consequenties behoren te hebben’.

Onrendabele mensen. Ouders die dan zelf maar voor de kosten moeten opdragen… Michael van der Lubbe, Michael van der Lubbe uit Nijmegen…

Verbijsterd was ik, toen ik vorig jaar in een blad van een stichting die pretendeert er voor gezinnen met zorgintensieve kinderen te zijn een groot interview met Midas Dekkers las. Hoe haalde de redactie het in zijn hoofd om deze man acht hele pagina’s lang de eigen doelgroep te laten schofferen?
Het smakeloze verhaal van een bewust kwetsende Dekkers maakte veel emoties los.  Ik schreef er de volgende blog over http://guidobindels.blogspot.nl/2016/09/een-mislukt-verhaal-met-een-mislukt.html en plaatste die door op facebook.
Tussen de vele begripvolle en lieve reacties stonden er ook een paar van mensen die mijn blog verschrikkelijk vonden, die mij rechtstreeks aanspraken en die niet begrepen waarom ik een gehandicapt kind heb.
Stom, want: ‘Er is toch iets als de vlokkentest’.
Ja, ook toen waren er mensen bij die klagend riepen dat al die gehandicapten onze samenleving alleen maar geld kosten.
Natuurlijk lieten dergelijke grove reacties mij niet koud. Maar na een nacht slecht slapen en veel nadenken kon ik de schrijvers als simpele, domme mensen van me afschudden.
En nu is daar dus opeens Michael van der Lubbe uit Nijmegen. Die de moeite neemt om een heuse ingezonden brief te schrijven. Met echte foutloze volzinnen nog wel.
Naar kwaliteitskrant NRC.  
IJzingwekkende woorden.

Het zijn er dus meer dan ik dacht. En ze komen uit alle lagen van onze bevolking.
Harteloze mensen.
Gespeend van elk milligrammetje empathie, wat eigenlijk op zich al ook een handicap is.
Primitieve figuren die een cocktail aan scheel makende zinnen uitkramen.
Mensen met ijzer in de ziel.

Ja, ik maak me boos.
Ja, ik vraag mij af waarom de NRC zo’n man een podium geeft.
En nee, ik doe normaal niet aan Naming and Shaming.
Maar deze ingezonden brief vraagt erom.

Michael van der Lubbe, Michael van der Lubbe uit Nijmegen…
Űbermensch.
Het is voor jou te hopen dat je nooit ernstig ziek zult worden, dat je nooit vanwege een ongeluk in een rolstoel terecht zult komen, dat je nooit een economisch onrendabel mens zult worden.


Sieg heil Michael.



Guido Bindels (61) is journalist en auteur, maar bovenal vader van Brigitte. Over hoe het is om te leven met een kind met een meervoudige beperking schreef hij het boek ‘Brigitte’. Zie www.guidobindels.nl

dinsdag 6 juni 2017

Uitkering

 Ze hebben toch al het hele jaar vakantie…



Na bijna 29 jaar is alles al gezegd, alles al geschreven. Geen energie meer verspillen aan nog een boek, aan brieven, blogs, columns, telefoontjes met lange wachttijden, extra kosten etc. Je beperken tot waar het om draait: de liefdevolle zorg voor je zorgintensieve kind.
Laat maar zitten al die ergernissen over al die onredelijkheden. Geen bureaucratisch vrijworstelen meer, want zo’n partijtje win je toch nooit. Je schiet er helemaal niets mee op. Erger je daarom niet aan mensen die uit hoofde van hun functie recht proberen te praten wat krom is. Gewoon doen wat er van je gevraagd wordt. Als het even kan op de automatische piloot. Met een grote stevige muur rondom de afdeling emoties. Want hey, na die bijna 29 jaar heb je die toch wel goed weten af te kaderen, laat je je niet meer pakken.

Dat denk je dus als ervaringsdeskundige. 
Natuurlijk moest ik even diep zuchten toen er weer een brief kwam dat ik als bewindvoerder van Brigitte mijn jaarlijkse verantwoording moest afleggen. Ze weten nu toch wel allemaal hoe het zit, waarom nou elk jaar weer opnieuw? Maar goed, gewoon doen, inloggen en de bijbehorende formulieren open klikken. Kom op, maak je niet druk, je hebt dit al zo vaak gedaan.
Hey, die formulieren zijn alweer veranderd. Rustig blijven, gewoon invullen. Totaal saldo rekening 1-1-2016: € 21,54. Totaal saldo rekening 31-12-2016:
€ 21,58. Verschil 4 cent! Oeps, er klikt opeens een nieuw vakje open: ‘Moet 0 zijn, anders verschil verplicht toelichten’.
Brigitte zal op haar bankrekening toch niet 4 cent rente hebben ontvangen? Nee joh, dat zou in deze tijden veel te veel zijn. Hoe licht ik die 4 cent verschil dan verplicht toe? Ik zou het niet weten. Gewoon doorgaan met de rest, denk aan je bloeddruk. De 7 pagina’s invullen. Aantonen waarom Brigitte vele duizenden euro’s meer kost dan er aan een sterk ingekorte Wajong-uitkering binnen komt. Nog een begeleidende brief voor de rechter erbij. Een en ander afgeven aan de balie. Een ontvangstbevestiging vragen. En maar afwachten of de rechter zich erin kan vinden en niet net als vorig jaar na maanden opeens om aanvullende informatie vraagt.

Klaar weer! Zie je wel, dat viel mee. Als je je er maar op instelt kan het ook met ietsje minder emoties. Totdat er een paar dagen later opeens zo’n blauwe brief ligt. Brigitte moet aangifte inkomstenbelasting doen? Dat is voor het eerst in al die jaren. Ze heeft toch geen inkomsten? O ja, die Wajong-uitkering, waar al zo weinig van over blijft.
Met haar DigiD log ik in op de belastingsite. De gegevens zijn al ingevuld. Brigitte moet belasting gaan betalen over een bedrag van 16.851 euro. Maar ze heeft in totaal maar 5.719 euro gehad?
Even aan de zorginstantie vragen hoe dat nu precies zit, zal wel een foutje zijn. Die Eigen Bijdrage is ook wel heel erg hoog. Werd haar verblijf niet al betaald door ZIN (Zorg In Natura), dat in de plaats kwam van het PGB? Waarom moet de zorginstantie dan nog eens zo enorm veel van haar Wajong-uitkering hebben? Of haal ik nu iets door elkaar? Wij betalen toch werkelijk bijna alles gewoon zelf, uit onze eigen ouderlijke zakken? Gelukkig komt er snel en duidelijk antwoord. Dankjewel. 
De zorginstantie krijgt dat geld niet, we moeten bij het CAK zijn.

Alle lijnen zijn bezet, een ogenblik geduld alsjeblieft… Er volgt uiteindelijk een lang gesprek, wat mij niet echt helderheid geeft. Van haar 16.851 euro Wajong houdt het CAK 11.132 euro in als Eigen Bijdrage Wonen. En wat mijn argumenten ook zijn, wat ik ook kan tegenwerpen en aantonen, dat zijn gewoon de kille cijfers en als ik meer wil weten moet ik bij het UWV zijn.

Dit gesprek kost 4 cent per minuut naast de gewone belkosten, met een starttarief van 4,5 cent. Alle lijnen zijn bezet… Ik had me de tijd kunnen besparen, want: “Wij van het UWV betalen alleen uit, wat het CAK daarvan inhoudt is hun besluit, dus daarvoor moet u bij het CAK zijn.”
Dat waren we al. Rustig blijven.

Toch ook maar de Belastingdienst bellen dan. Waarom moet Brigitte na al die jaren opeens aangifte doen? En waarom moet ze inkomstenbelasting betalen over een bedrag dat, zonder dat ze het te zien krijgt, automatisch weer door het CAK wordt ingehouden?
Keuzemenu. De 3 intoetsen, want dat is: andere vraag. Volgende keuzemenu. Bij 6 komt eindelijk weer de keuze andere vraag. Nog een volgend keuzemenu, het derde alweer. De 2 intoetsen deze keer. En het burgerservicenummer.
Al onze medewerkers zijn in gesprek, een ogenblik geduld alsjeblieft. Na 10 minuten en 32 seconden wordt de verbinding zomaar opeens verbroken. Ach ja, ook dat kennen we wel uit het verleden. Gewoon opnieuw beginnen.

Waarom doe ik dit eigenlijk vraag ik me, terwijl ik dit schrijf, af? Want: “Of u het nou linksom draait of rechtsom, die 16.851 euro zijn inkomsten van uw dochter.”
“Ook als ze die helemaal niet heeft gehad, als er maar 5.719 euro van overblijft?”
“Ja, uw dochter moet over die 16.851 gewoon inkomstenbelasting betalen.”
“En waarom moet dat nu opeens, was dat andere jaren niet zo?”
“Pfff, daar zou ik echt geen antwoord op kunnen geven, dat gaat volstrekt willekeurig, misschien is dit er via een steekproef zo uitgekomen.”

Los van dat geminimaliseerde Wajong-bedrag heeft Brigitte in 2016 trouwens ook nog een paar honderd euro vakantiegeld gekregen. Ik moet, als dat wordt gezegd, meteen denken aan Mark Rutte, die onlangs nog met een stalen gezicht voor de camera zei dat hij niet begreep waarom mensen met een uitkering ook nog eens vakantiegeld zouden moeten krijgen. 
Die hebben immers het hele jaar al vakantie.

In de brief aan de rechter legde ik uit dat de eigen uitgaves voor Brigitte na aftrek van haar Wajong-inkomen nog altijd zo’n kleine tienduizend euro meer zijn dan wat er ‘binnenkomt’. Maar dat telt niet. De Belastingdienst ziet dat ze inkomen heeft en nu is ze dus ‘volstrekt willekeurig’ aangewezen om daar ‘netjes’ belasting over te betalen. Dat het leeuwendeel van dat geld bij de voordeur al meteen wordt ingehouden door het CAK doet hier niet ter zake, want al ziet ze het niet, het staat toch op naam van mevrouw B.J.W. Bindels.

Eigenlijk had ik me dat dagje bellen en om uitleg vragen kunnen besparen. En gewoon meteen de belastingformulieren moeten gaan invullen. Wat krom is krijg je niet recht gepraat. Ook dat zou ik na bijna 29 jaar moeten weten.
Winst is deze keer in elk geval dat ik al die telefoontjes keurig netjes heb gevoerd, dat ik met twee woorden heb gesproken en dat ik niet in mijn emoties ben geschoten. Wat kunnen al die mensen die bij het UWV, het CAK of de Belastingdienst werken er immers aan doen? Zij volgen gewoon de wetten en regels die ze door de Overheid is opgelegd. Waarom zou ik over dit soort zaken dus nog blogs of columns schrijven als het toch niets verandert? Het risico bestaat dan alleen dat ik als een zeurpiet word afgeschilderd. Daar heb je hem weer…

Dat ik er toch ben ingetrapt, dat het uiteindelijk toch weer te zeer bij me binnen is gekomen, komt door die woorden van onze premier Rutte, die ik opeens weer voor me zag terwijl hij zo strijdvaardig en wijsneuzerig in de camera keek. Toen het woord vakantiegeld viel en ik daaraan dacht schoot ik tenslotte helaas toch weer in de emoties. De bekende druppel.

Ze hebben toch al het hele jaar vakantie… Binnenkort vertrekken wij met Brigitte voor tien dagen naar Frankrijk. De drukte van anderen op Dagbesteding slopen haar. Ze kan daar heel slecht tegen, slaapt vaak heel slecht, heeft veel behoefte aan extra rust. Die proberen wij haar hier thuis elk weekend, als ze per etmaal vaak vijftien uur aan een stuk door slaapt, en soms met extra ‘midweekjes’, te geven. Maar dat is blijkbaar niet genoeg. Een specialist van de zorginstantie constateerde een tijd geleden al dat Brigitte door alle prikkels op Dagbesteding tegen overspannenheid aan zat.

Daarom straks even tien dagen helemaal niets, geen overbodige prikkels etc. voor haar. Alleen maar knuffelen en tutten met haar ouders, het liefst met een zwembad erbij. Broodnodig. De rest van het jaar heeft ze dan weer ‘vakantie’. En daar betalen wij natuurlijk graag voor meneer Rutte c.s.

woensdag 8 februari 2017

Zwever

Wie helpt deze zwever uit zijn verkiezingsleegte?



Rutte: Twee miljard voor betere verpleeghuiszorg!
Pechtold: 500 euro voor iedereen met een baan!
Roemer: Pensioenleeftijd weer naar 65!
Asscher: Weg met het eigen risico en vaste gezichten aan bed!
Klaver: 1,7 miljoen voor ouderenzorg!

Sinterklaas, wie kent hem niet… van wie was dat liedje ook alweer? O ja, Het Goede Doel. Ook wel een toepasselijke naam trouwens. Dankjewel google.

Woensdag 15 maart. De Sinterklazen staan momenteel in de rij. Samen met de Kerstmannen. En de verjaardagsvisite. Wat gaat het een gigantisch feest worden, dat feest van de Democratie. Alles wat de laatste jaren zo enorm scheef is gegroeid zal worden rechtgetrokken. De baronnen van de politiek koketteren met overdreven strijdlust in combinatie met gespeelde nonchalance in zo ongeveer elk praatprogramma op televisie. En wat lijken ze opeens eigenlijk allemaal veel op elkaar. Ze doen mij denken aan Henry Kissinger, die ooit opmerkte nog nooit in zulk interessant gezelschap verkeerd te hebben als toen hij in zijn eentje in de spiegelzaal de lunch gebruikte.

Dramaturgen, barricadetijgers, politici met een houten mond, die woorden spreken als door een computer gestuurd. Hun drang naar stemmen gaat ten koste van ethische scrupules, de bodem in hun schaamtegevoel is al lang weggeslagen. Mannen en vrouwen met ijzer in de ziel, dat zijn het vooral. Ik schrijf hier zomaar wat spontaan bij me opkomt, want ik word nu al hoorndol van al dat electoraal gebluf van al die gepolijste autoriteiten, van die hele campagnediarree die momenteel over ons wordt uitgestort.

Die enorme cocktail aan prachtige beloften zorgt voor een Gordiaanse knoop in mijn hoofd. Zijn zij nu zo slim of wij kiezers zo dom? Iedereen moet toch zo stilaan weten dat verkiezingsbeloften niet bestaan in een coalitieland als Nederland. Waarom doen ze het dan toch weer? Meer dan ooit, zo lijkt het wel. Met overtreffende trappen zelfs.

De laatste decennia, ja, zo oud ben ik al en zo vaak ben ik al naar de stembus gegaan, hebben een gat in mijn geloof gebrand. Als politici ergens goed in zijn geworden dan is het wel in het verzinnen van tijdelijke oplossingen voor blijvende problemen. En in het doen van beloften die ze niet nakomen. Geen probleem blijkbaar, want gewoon even sorry zeggen is straks vast weer genoeg.

Ik wil ze op weg naar 15 maart zo graag geloven, maar het lukt me niet meer. Waar is de tijd gebleven dat ik als student met vaste hand een kruisje zette bij de PSP, niet alleen vanwege de denkbeelden, maar, ik geef het toe, ook vanwege die prachtige verkiezingsposter, die naakte vrouw (ja, mét schaamhaar, want daar was toen nog helemaal niets mis mee) met gespreide armen voor die koe? Of die jaren dat ik zelfs uit volle overtuiging lid was van de PvdA?

Ooit, toen het mij voor de wind ging en ik als journalist de wereld mocht rondreizen, heb ik zelfs een keertje VVD gestemd. Later, toen ik mij meer zorgen ging maken, kwam ik via D’66 en Groen Links uiteindelijk bij de SP terecht. Toegegeven, ik ben dus altijd al een zwevende kiezer geweest, aan mij had je als partij dus geen vastigheid. Maar als ik ging stemmen deed ik dat met de overtuiging die ik toen, in die fase van mijn leven, had. Dat gaf een goed gevoel.

Nu, als jonge 60-plusser, weet ik het voor het eerst niet meer. Maar dan ook echt helemaal niet. Vaak hoor je dat mensen naarmate ze ouder worden standvastiger worden. Trouw aan de eigen principes. Die heb ik wel, maar ik weet niet meer aan wie ik ze kan toevertrouwen. Wie helpt mij uit deze verkiezingsleegte? Wie trekt mij over de streep? In wie kan ik weer gaan geloven? Over een paar weken is het zover. Het zal toch niet gebeuren dat ik voor het eerst in mijn lange volwassen leven de verkiezingen zomaar aan me voorbij laat gaan?